Besoin d’un petit coup de pouce pour une noble cause
La maladie de Menkès est une maladie génétique orpheline extrêmement rare qui touche environ 1 jeune garçon sur 250 000 dès la naissance. Il s’agit d’une maladie extrêmement cruelle qui se manifeste par un trouble métabolique.
Une association de contact entre les familles des malades est en train de voir le jour et son site internet est déjà en ligne, ce site dispose déjà d’un forum destiné à faciliter les échanges d’informations.
Le site se trouve ici : http://www.maladie-de-menkes.com
le forum est là : http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php
et si vous souhaitez faire un petit quelque chose (ho, pas grand chose) pour aider à mieux faire connaître la maladie, rendez vous à cet endroit : http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_103131.htm
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Dernière mise à jour : lundi 15 mars 2010